Astazi pe pagina de facebook a presedintelui Asociatiei ABC Down, domnul Decebal Negoita, am descoperit o scrisoare emotionanta pe care am hotarat sa vi-o fac cunoscuta si voua:
,,Dragi prieteni,
In ultimul timp am luat la cunostinta de ingrijorarile parintilor copiilor cu sindrom Down, dar si cu alte dizabilitati, legate de obtinerea/prelungirea Certificatului de handicap, mai precis legate de acordarea gradului de handicap GRAV, cu insotitor.
Asadar dragi prieteni, consideram ca este necesar ca Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016 sa-si inceteze efectele, in speta sa fie anulat, avand la baza argumentatiei de mai jos.
Majoritatea copiii nostri cu sindrom Down, au in prezent gradul GRAV cu asistent personal.
Discutam aici despre persoanele cu sindrom Down, dar nu dorim sa discriminam persoane cu alte sindroame sau afectiuni. Neavand insa informatii indestulatoare, nu putem formula o parere sau opinie despre acestea.
In lumina noilor reglementari prevazute de Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016, multi dintre copiii cu sindrom Down vor pierde dreptul la insotitor si, implicit dreptul lor la recuperare si la o viata mai buna.
Deja sunt persoane cu dizabilitati, in speta sindromul Down, carora in baza reglementarilor Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016 li s-a schimbat incadrarea din handicap GRAV cu insotitor in handicap accentuat, fara insotitor.
Cautand in textul Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016 nu am intalnit nicaieri cuvantul “discernamant”. Ori in ceea ce priveste copiii cu sindrom Down in peste 97% din cazuri, lipsa discernamantului este o component esentiala a afectiunii.
Este de notorietate faptul ca persoanele cu sindrom Down nu pot incheia acte juridice, nu pot sa-si dea acordul pentru o interventie chirurgicala care ii priveste personal, nu pot sa-si dea acordul pentru a se casatori, etc.
In aceste conditii este evident ca ei au nevoie de o persoana care sa fie permanent in preajma lor, pentru a suplini lipsa de discernamant. In prezent aceasta persoana este asistentul personal.
Tot cautand in textul Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016 nu am intalnit referiri la preventie. Faptul ca nu ni se va mai da voie sa prevenim prin ingrijirea copilului mic, nedorindu-se sa mai fie platiti asistenti personali din ratiuni pur economice, va conduce la o multime de copii care nu vor mai putea fi ajutati corespunzator, vor avea multiple tulburari de comportament si, implicit vor deveni o povara asupra societatii, care va fi obligata sa ii sustina, intr-un fel sau altul.
Nu trebuie ca un copil cu sindrom Down sa ajunga o leguma pentru a-i recunoaste dreptul de a avea un insotitor. Persoana cu sindrom Down trebuie sa aiba un insotitor tocmai pentru a se putea integra in societate.
Ori scopul nostru trebuie sa fie acela de a preveni astfel de situatii si de a incerca integrarea cat mai buna a persoanelor cu sindrom Down in societate.
In ceea ce priveste sindromul Down, putem spune cu certitudine ca activitatile de recuperare sunt cele mai importante.
In aceasta situatie, preventia este prima si cea mai importanta cale de urmat. Nu trebuie sa ajungem in situatia ca un copil sa fie de nerecuperat ca sa constatam ca are o dizabilitate sau ca sa ii fie atribuit un grad de dizabilitate. Dimpotriva, el trebuie ajutat sa nu ajunga in aceasta situatie.
Recuperarea se refera la trecut. Preventia se refera la prezent si vizeaza viitorul persoanelor cu dizabilitati.
Faptul ca o persoana cu dizabilitati are doua picioare si merge sau poate spune o poezie cu multe strofe, nu este de natura a i se lua dreptul de a avea un insotitor. Chiar daca merge, acea persoana nu va face niciodata distinctie intre un drum si o prapastie si nu va avea discernamantul de a hotara care dintre cele doua cai sa o aleaga.
Asadar nu putem lua dreptul unei persoane in aparenta obisnuita, fara a privi lucrurile in ansamblul lor.
Chiar daca fizic sau cognitiv lucrurile sunt oarecum in regula, discernamantul persoanei este cel mai important factor, in decizia legata de gradul de handicap, facand distinctia intre oameni. Iar acest lucru nu este prevazut a fi studiat, cercetat, masurat nicaieri in Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016.
Consideram ca la baza hotararii legate de stabilirea gradului de handicap trebuie sa stea cercetarea discernamantului persoanei cu dizabilitati, corelat cu diagnosticul, cu celelalte afectiuni medicale, punandu-se accentul pe preventie, interventie timpurie, recuperare, integrare si nicidecum pe situatia materiala sau mediul din care provine persoana.
In acest moment statul plateste asistentului personal in jur de 1000 lei lunar.
In situatia in care un copil cu sindrom Down nu va mai avea dreptul la asistent personal ce se va intampla cu el ? Cine va avea grija de el ? Parintele va fi obligat sa-si caute un loc de munca pentru a avea un venit din care sa traiasca.
Cine angajeaza un om care toata viata lui si-a ingrijit copilul cu sindrom Down ?
Cine va avea grija de copil in timpul cat parintele este la serviciu ?
Cine va plati aceasta persoana ?
Nu putem accepta o astfel de situatie. Atata timp cat statul nu ne da alternative, nu putem sa ne parasim copiii. Statul are obligatia sa ne ajute, nu sa ne aduca in situatia de a nu mai putea trai. Copiii nostri, asa cum sunt ei cu dizabilitatile lor, au dreptul ca si ceilalti cetateni sa poata trai. Au dreptul la ingrijire, la asistenta.
Ceea ce concluzionam din masurile care succed Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016 este faptul ca se doreste ca parintii copiilor cu sindrom Down, multi dintre ei unici intretinatori, care pana acum erau asistenti personali, sa ingroase randurile somerilor, conducand familia la lipsa mijloacelor de trai, iar copiii nostri sa ajunga in centre de plasament, unde nu exista personal care sa suplineasca eforturile parintilor. In acest fel tot ceea ce s-a realizat pana acum v-a fi in zadar.
Noi consideram ca daca statul ia asistentul personal al unui copil cu sindrom Down, trebuie sa ofere acestuia, familiei lui o alternativa viabila.
Statul trebuie obligat sa ne ofere o alternativa corecta care sa ne permita dreptul la o viata decenta !
Va solicitam sa fiti alaturi de noi in acest demers si sa semnati petitia on-line accesand link-ul de mai jos.
Este necesar sa strangem cat mai multe semnaturi, 100.000, pentru ca vocea noastra sa fie auzita.
Ada Raducanoiu – Asociatia Mihai''

Asa ca va rog si eu, semnati petitia STOP Ordinului 1306/1883/2016 ce concediaza asistentii personali ce poate fi gasita la urmatorul link:
https://www.petitieonline.com/stop_ordinului_ce_concediaza_asistentii_pe...