Bolile rare, unele cu nume foarte greu de pronunţat, aduc pe patul de spital un număr tot mai mare de români! Pentru cei care ajung să fie diagnosticaţi cu astfel de boli începe o adevărată cursă contra cronometru în căutarea salvarii. La centrul NoRo din Zalău unii suferinzi găsesc soluţia la care nici nu mai sperau. Centrul NoRo asigură o gamă largă de posibilități terapeutice specifice categoriei de beneficiari cărora se adreseaza: terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, masaj, fizioterapie, ergoterapie, meloterapie, art-terapie. Fiecare copil are acces atât la terapii individualizate propuse de echipa de specialiști ai centrului pentru fiecare caz în parte, cât și la terapii de grup prin care se urmărește dezvoltarea de abilități pe diverse componente (cognitiv, limbaj, comportament, psihomotor,interacțiune socială, autonomie personală) care să facă posibilă integrarea în societate. Pentru cele mai multe dintre cele peste 5000 de boli rare cunoscute, recuperarea e singura soluţie. Sunt cazuri de boli rare pentru care terapia costă peste 500.000 de lei pe an. Din 2008, statul susţine un program naţional de diagnostic şi tratament al bolilor rare, iar numărul celor trataţi a trecut de două mii. Şi mai mulţi ar fi ajutaţi dacă Sănătatea ar primi cel puţin 6 la sută din PIB, prin legea bugetului. Adresă de contact: •Asociaţia Prader Willi din România Zalău, Sălaj, România

•Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare „NoRo” Str. 22 Decembrie 1989, Nr. 9 Tel./Fax: 0040.260.610033 Mobil: 0040.735.858.667 E-mail: office@apwromania.ro

•Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare Str. Avram Iancu Nr. 29 Tel./Fax: 0040-260.611214 E-mail: office@apwromania.ro